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Debra Italia Onlus

11 dicembre 2017

Lunedì 11 dicembre dalle ore 11.30 nel salone di Banca Prossima - Milano Largo Belotti 1 – si terrà la conferenza stampa dell’associazione Debra Italia Onlus per presentare il Registro Nazionale dell’Epidermolisi Bollosa, costituito dall’Associazione: uno strumento davvero molto importante per la vita dei Bambini Farfalla e per la ricerca scientifica italiana e internazionale.

 

Debra Italia Onlus - www.debraitalia.com si occupa di diffondere in vario modo la conoscenza della Epidermolisi Bollosa in Italia .Proprio per questa finalità i soggetti interessati in prima persona all’operato di Debra Italia sono i portatori di malattia con i quali l’Associazione interagisce quotidianamente
La Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica rara e cronica per la quale non esiste ad oggi alcuna cura e che in Italia colpisce 1 bambino su 82.000). Tutte le forme presentano fragilità della cute e delle mucose, che si associa alla formazione di bolle ed erosioni provocate da frizione minime. Dalla nascita, i bambini affetti da EB presentano spesso grosse bolle ed estese lacerazioni della pelle che guariranno solo dopo mesi di ricovero ed in seguito a medicazioni quotidiane..

Locandina dell’evento.

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